Perturbações neurológicas funcionais: um guia para pacientes

incluindo pseudocrises não-epiléticas,  doenças do movimento funcionais e outros sintomas funcionais

Hemi

neurosymptoms.org

Família e emprego

O que deve dizer à sua família e no emprego sobre os seus sintomas?

 

Pode ser difícil entender qual a sua opinião sobre quais são os sintomas funcionais, sem ter que o explicar a outras pessoas.

 

Infelizmente, se sente a sua perna fraca e as pessoas ouvem que os seus exames são todos normais, os outros poderão ser menos compreensivos e até mesmo começarem a perguntar se o seu sintoma é mesmo real ou não.

 

Isso pode tornar-se muito difícil para o paciente que sabe que os sintomas são reais e devidos a uma perda de controlo sobre o próprio corpo.

 

Vale a pena pensar na forma como vai explicar e abordar este assunto com os seus amigos, familiares, patrão e colegas de trabalho.

 

Uma abordagem pragmática é a seguinte:

 

1. Tente explicar tudo aos seus amigos e familiares próximos. Eles podem estar muito preocupados consigo e com a possibilidade de ter por exemplo esclerose múltipla ou epilepsia. Se eles ficarem menos preocupados, isso pode ajudá-lo a sentir-se também mais positivo em relação à sua situação. Eles podem também ajudá-lo a descobrir mais sobre o assunto ou incentivá-lo a começar o tratamento.

 

Poderá ser útil que eles também consultem este site.

 

2. Para os "intrometidos" - uma resposta como "Estou a ser acompanhado por um neurologista e estou otimista que as coisas comecem a melhorar" pode ser o suficiente!

 

3. Para os patrões / companhias de seguro - dependendo das suas circunstâncias, pode precisar dizer ao seu patrão qual é a sua doença, especialmente se não estiver a trabalhar desde há algum tempo.

 

Também eles podem achar útil a leitura deste site.

 

Se o seu problema principal for a fadiga e se o seu médico tiver diagnosticado Síndrome de Fadiga Crónica, pode enfatizar essa como a causa da sua incapacidade temporária.

 

De igual modo, se o seu principal problema é a dor, e um médico lhe diagnosticou Fibromialgia ou uma Síndrome da Dor Crónica, pode ser mais simples salientar isso como o problema principal.

 

O problema com as doenças neurológicas funcionais continua a ser a falta de consciência do diagnóstico, o que pode por vezes significar que o diagnóstico não é compreendido ou aceite como deveria ser e visto como uma causa genuína de incapacidade e / ou sofrimento.

 

Se tiver apenas sintomas como fraqueza ou desmaios, o termo oficial para a sua doença é Perturbação Neurológica Funcional - DSM 5-300.11 - um termo que começa a ganhar aceitação.